Früher Masterstudium, heute schwere Fatigue: Fenna lebt mit ME/CFS, einer Krankheit, für die es bis heute kein Heilmittel gibt. Aber vielleicht gibt es Hoffnung.
Text von Dario Holz
Bild von Mathias Weber
Illustration von Rosa Wentsch
Fenna war eine ganz normale Studentin. Sie pendelte täglich aus Halle nach Jena, um hier ihren Master in Geographie abzuschließen. Sie machte viel Sport, traf sich mit Freund:innen und arbeitete als wissenschaftliche Mitarbeiterin. „Ich hatte ein aktives Studileben – jetzt habe ich davon nichts mehr”, erinnert sie sich an die Zeit, die keine zwei Jahre her ist.
Heute verbringt Fenna bis zu 20 Stunden täglich im Bett. Sie hat starke Muskelschmerzen, reagiert empfindlich auf Licht und Geräusche, hat Schwindel und Fatigue. Kleinste Aufgaben verlangen ihr viel ab, oft reicht ihre Kraft gerade so aus, um Kleinigkeiten zu erledigen. Kochen, Körperpflege, an guten Tagen Einkaufen gehen. „Früher sind das Dinge gewesen, die ich nebenbei gemacht habe. Heute mache ich oft nichts anderes mehr.” Mittlerweile sei sie auf Pflege angewiesen, Freunde besuchen sie ab und zu und leisten auch psychischen Beistand. Ihr Leben, wie es vor der Krankheit aussah, gibt es nicht mehr und wird es vielleicht auch nie wieder geben. „Nach aktuellem Forschungsstand werde ich wahrscheinlich nie mehr arbeitsfähig werden.” Inzwischen hat sie gelernt, mit ihren Symptomen umzugehen. Ihr Zustand verschlimmert sich nicht mehr und sie nimmt Off-Label-Medikamente, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden, aber helfen.
Fenna lebt mit einer Krankheit, die den meisten Menschen, selbst einigen Ärzt:innen, unbekannt ist. Eine Krankheit, für die es noch kein Heilmittel, aber viele falsche Annahmen gibt.
ME/CFS
Schätzungsweise sind in Deutschland über 600.000 Menschen an ME/CFS erkrankt, Fenna ist eine davon. ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom und ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Sie trifft überwiegend Frauen, häufig nach einer Infektionskrankheit wie beispielsweise Covid-19. Seit der Corona-Pandemie hat sich die Zahl der Betroffenen daher fast verdreifacht. Allein an der Uni Jena sind über 100 Menschen betroffen, schätzt das Diversitätsbüro.
Dabei ist der Weg zu einer Diagnose oft lang: Viele Ärzt:innen können das Krankheitsbild nicht richtig zuordnen, die meisten Symptome weisen genauso gut auf andere Erkrankungen hin. Auch gibt es keinen Biomarker, also ein biologisches Merkmal beispielsweise im Blut, das eindeutig auf ME/CFS hinweist. Für Betroffene bedeutet das häufig, unzählige verschiedene Ärzt:innen abzuklappern, so auch bei Fenna. Egal ob beim Hausarzt per Bluttest oder in der Neurologie per MRT: Niemand konnte genau sagen, woran Fenna erkrankt ist. Mache Ärzt:innen rieten ihr, mehr Sport zu machen, um so die Trägheit zu überwinden. „Irgendwann hab ich dann an mir und meinen Symptomen gezweifelt”, erzählt sie.
Schließlich landete sie im Interdisziplinären Zentrum für postinfektiöse Langzeitfolgen (IZPL) am Uniklinikum Jena, das ihr nach einem mehrtägigen Klinikaufenthalt ME/CFS diagnostizierte.
Der Crash
Eine verlässliche Diagnose ist möglich, da es ein Symptom gibt, welches ausschließlich bei ME/CFS vorkommt: Das Kardinalsymptom schwerer postinfektiöser Langzeitfolgen ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), also eine Art dysregulierte Erholung nach körperlichen oder/und kognitiven Anstrengungen”, sagt Christian Puta, Professor für Sportmedizin an der FSU. Er arbeitet am IZPL, betreut und diagnostiziert hier Patient:innen und forscht zu der Krankheit.
Die PEM ist, einfach erklärt, eine Symptomverschlechterung, die oft für mehrere Tage bis hin zu Wochen anhalten kann. In einigen Fällen kann die Symptomverschlechterung auch chronisch werden. PEM tritt nach einer körperlichen oder geistigen Überbelastung auf, allerdings erst ein bis zwei Tage nach der Belastung. Diese starke und plötzliche Verschlechterung des eigenen Gesundheitszustands wird von Betroffenen oft Crash genannt. Die Belastungsschwelle, ab der es zum Crash kommt, ist individuell sehr unterschiedlich: Auch fehlt es noch an verlässlichen medizinischen Indikatoren, die einen Crash vorhersagen können. Für schwer Erkrankte können schon kleinste Belastungen, wie beispielsweise Geschirrspülen, ausreichen, um einen Crash zu verursachen, dessen Schäden dann permanent bleiben.
Für Betroffene ist es daher wichtig, die eigene Belastung zu steuern und Erholungsphasen gezielt in den Tagesablauf einzubauen. Pacing wird diese Strategie genannt, die der wirksamste Umgang mit einer ME/CFS-Erkrankung ist – auch, wenn sie lediglich eine Verschlechterung der Symptome verhindern kann. „Das Pacing zu lernen war sehr viel Arbeit”, erinnert sich Fenna, seitdem habe sich ihr Gesundheitszustand aber stabilisiert. Am Uniklinikum beschäftigt man sich daher gerade mit Möglichkeiten, wie Patient:innen mithilfe von Smartwatches und anderen Fitness-Trackern ihre eigene Belastung besser verstehen können.
Medizinisch komplex
PEM ist zwar ein verlässlicher Indikator für die Krankheit, aber nur schwer medizinisch nachweisbar – auch aufgrund der hohen Individualität des Krankheitsbildes. Am Uniklinikum sind mehrere Wissenschaftler:innen und Mediziner:innen aus diversen Disziplinen beteiligt, um in Einzelfallentscheidungen PEM nachzuweisen. Dafür müssen Patient:innen über drei Tage hinweg verschiedene Tests durchführen und Fragebögen beantworten. Da ein Crash stark verzögert zur Belastung eintritt, muss der:die Patient:in tagelang überwacht werden. Für Hausärzt:innen, so Puta, wird daher eine verlässliche ME/CFS-Diagnose noch lange zu komplex bleiben. Das Problem: Postinfektiöse Zentren wie in Jena, die interdisziplinär eine Diagnose erarbeiten, gibt es in Deutschland kaum. Gerade in ländlichen Regionen ist die medizinische Infrastruktur für Betroffene kaum vorhanden. „Wir haben das Problem, dass Betroffene aktuell kaum Therapieansätze finden.” Eine große Zahl sei überhaupt nicht versorgt, betont Puta.
Die wenigen wissenschaftlichen Erkenntnisse über die Krankheit erlauben noch kein Heilversprechen: „Die Therapie ist aktuell auf Symptom-Management ausgerichtet”, sagt Puta. Um Patient:innen zielführend zu behandeln, brauche es einen mechanismen-basierten Ansatz, bei dem im Einzelfall die konkreten biologischen Ursachen für die Erkrankung im Zentrum stehen. Statt einer reinen Symptombehandlung würde man so die Krankheit im Einzelfall verstehen und behandeln – damit könnten oft Fehldiagnosen verhindert werden. Das bedeutet allerdings auch, dass es keine Therapie oder Medikamente geben wird, die auf alle Patient:innen anwendbar sein werden.
Gibt es Hoffnung?
Die Forschung steht noch an den Anfängen, trotzdem ist Puta zuversichtlich, dass mittelfristig wichtige Erkenntnisse gewonnen werden können. Mit der Corona-Pandemie ist die Notwendigkeit, postinfektiöse Krankheiten besser zu verstehen, offenkundig geworden. In den wenigen Jahren hat sich bereits viel getan. Auch mit der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen, einer 500 Millionen Euro schweren Förderinitiative der Bundesregierung, fließt viel Geld in die Forschung. Dadurch können erstmals auch Medikamentenstudien finanziert werden. Wichtig sei es aber, so Puta, künftig mehr Fokus auf Präventionsmaßnahmen zu setzen.
Weniger positiv blickt Fenna in die Zukunft: Sie hat immer wieder schlechte Erfahrungen mit Ärzt:innen, Behörden oder ihrer Krankenkasse gemacht: „Mit der Hoffnung ist es schwierig, wenn man immer wieder enttäuscht wird.” Besonders, dass viele Medikamente nicht zugelassen sind, sei ein Problem, auch ein finanzielles. Hier hofft Fenna, dass die Krankenkasse bald einige ihrer Medikamente anerkennt und bezahlt. Bis es aber eine Behandlung gibt, die ME/CFS heilen kann, wird es vielleicht noch Jahrzehnte dauern, befürchtet Fenna. Das belastet sie und viele andere Patient:innen zudem psychisch: „Solche Schmerzen und Qualen über Jahre hinweg auszuhalten, das ist für einige schon krass.” Viele Erkrankte entwickeln Depressionen, auch assistierte Sterbehilfe wird immer wieder in Anspruch genommen.
Fenna hofft außerdem, dass die zunehmende Aufmerksamkeit zu mehr Verständnis für Infektionsschutz und Rücksichtnahme auf Betroffene führt. Dafür müssen aber vor allem gesunde Menschen kämpfen – denn den Erkrankten ist das oft nicht mehr möglich.
Dieser Text erschien in der Ausgabe 460, Juli 2026.